Los casos de Priscilla Urra y Jéssica Cortés no son unos en un millón. Ambas forman parte de las 50 mil personas diagnosticadas con cáncer en Chile cada año y comparten el mismo avance de la enfermedad: la metástasis. Si bien padecen de cáncer de mamas, la enfermedad que más mujeres mata en el país, esto no se ve reflejado en el apoyo que reciben del Minsal para acceder a sus tratamientos.

Un porotito. Eso fue lo que palpó Priscilla Urra en dos ocasiones. La primera, a sus 33 años, fue diagnosticada con cáncer de mamas en estadio 3. Cuatro años después, en 2019, un nuevo cáncer amenazó su vida. Tras meses sin tratamiento por una inexplicable negligencia, se realizó lo que sería su esperanza: una mastectomía total. Pero los dolores posteriores serían inaguantables. Su cáncer había avanzado. Ya no tenía cura.

“Comencé con molestias espantosas en la columna, lloraba del dolor. Pensé que eran dolores musculares porque me dijeron que había vencido el cáncer por segunda vez. Como no paraban, en enero del 2020 me hice un cintigrama óseo para ver las causas y arrojó que tenía metástasis. Lo pasé muy mal, se me vino el mundo abajo”, comenta a Doble Espacio.

Debido a la gravedad de su diagnóstico, cáncer de mama bilateral etapa IV luminal HER2 positivo, y a la ineficacia del tratamiento, su oncóloga Elizabeth Milla del Hospital San Borja Arriarán le recetó el 24 de marzo del 2020 el medicamento TDM-1 o Kadcyla. Las fuertes punzadas tenían nombre, pero también costo. En su caso, serían $4.859.767 al mes.

Dada la imposibilidad de costearlo, solicitó el medicamento al Comité de Drogas de Alto Costo (DAC) del Ministerio de Salud en tres ocasiones, las que fueron rechazadas sin referir motivos. Luego vino el turno de la Oficina de Información, Reclamos y Sugerencias (OIRS) de la cartera, que también le terminaría cerrando la puerta.

Con el tiempo en contra, llegó a la opción más tramitada y menos eficaz: la justicia. Por casi un año, luchó por su sobrevida con los abogados Marco Salas y Karem Neubauer. En conjunto, presentaron un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Santiago, el que tuvo que llegar finalmente a la Corte Suprema para su aprobación.

Fueron seis meses los que estuvo sin la certeza de un tratamiento óptimo para su bienestar. En el camino, las instituciones de salud aseguraron actuar al amparo de la ley y no haber cometido irregularidades al no entregarle el remedio que le permitía vivir.

Su caso no es el único: Priscilla es solo una de las tantas mujeres que han vivido lo mismo.

La historia se repite

Para Jessica Cortés, una mejor sobrevida tiene un costo de $3.524.904. Según el comité del Instituto Nacional del Cáncer y su oncólogo de cabecera, quienes aprobaron el uso de Ribociclib en el tratamiento de su cáncer de mamas grado IV, la paciente cumplía con casi todos los requisitos para comenzar esta terapia. El único que faltaba era el más importante: el dinero.

A pesar de ser una mujer de clase media, las ganas de vivir fueron más fuertes y comenzó a juntar fondos de diferentes maneras. “Con mi familia pedimos un préstamo, vendimos un auto, mi papá me regaló la plata de una venta de una casa que fueron 16 millones de pesos. Con eso completé seis ciclos, pero me faltaban 54”, asegura desde su casa en Independencia a la revista.

Gracias a este dinero pudo costear el tratamiento durante siete meses, hasta febrero de 2020, justo antes de que estalle la pandemia. “Esos meses con el Ribociclib me sentía mejor, la droga me estaba funcionando. Cuando tuve que dejarlo por no poder pagarlo fue un golpe duro”, cuenta.

Al igual que Priscilla, el sistema no la beneficiaba y acudió a la justicia. Un recurso de protección interpuesto por el abogado Salas entró a la Corte de Apelaciones de Santiago ese mismo mes. Tras el rechazo del Tribunal, el escrito llegó a la Corte Suprema donde finalmente ganó en noviembre, nueve meses después de ingresado el recurso.

“Yo estaba mal psicológicamente, así que el enterarme del fallo a favor fue una alegría y tranquilidad tremenda. Sin embargo, encontré injusto todo. Porque cómo puede ser que un remedio que te da una mejor vida no lo puedas tener porque no tienes plata. Es absurdo”, dice.

Cuando falla la ley

Estos dos casos son solo una muestra de los enésimos que llegan cada año a los tribunales de alzada. “Si se revisan ambos casos, van a poder encontrar una coincidencia: no son los remedios de última generación los que el Minsal acepta como ideales para la solución y el mayor tiempo de vida de las afectadas”, dice a este medio el jurista Marco Salas, autor de los dos recursos.

En ambas ocasiones, las partes acusadas se defendieron asegurando que los métodos legales que contemplan la entrega de estos recursos ya están definidos y, por lo tanto, ellos solo cumplen la ley. Esos métodos son tres: Ley Ricarte Soto; Régimen General de Prestaciones del Minsal; y el Sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES). Ninguna de estas tres legislaciones incluye los medicamentos solicitados por las dos mujeres afectadas, lo que dejaría sin marco de acción a las instituciones de salud y sin resguardo a las pacientes.

Para Karem Neubauer, abogada patrocinante de las causas y miembro de la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncologicas (Achago), las razones administrativas no son las únicas para denegar los medicamentos. “Hay un tema económico, son remedios que cuestan más de $5 millones al mes. Esto pesa más que el criterio de los comités oncológicos de cabecera de cada paciente e incluso que la aprobación de su uso por la FDA”, comenta a Doble Espacio.

Sobre este punto, Salas aclara: “Creo que hay una especie de solidaridad entre el Ministerio de Salud y el Ministerio de Hacienda para no excederse en los recursos y, lamentablemente, el criterio de las Cortes de Apelaciones sigue esa misma lógica”.

Además, responsabiliza a los ministros: “Uno no sabe cuál es el criterio con el que van a resolver, eso te lo enseña la experiencia. Son disímiles y los intereses muchas veces personales y no se conoce cuáles son sus tendencias”.

Sin embargo, el abogado y jefe de la División Jurídica del Minsal, Jorge Hübner, quien ha defendido a la institución en estos casos, desmiente esto y apela al denominado “criterio de priorización” del ministerio. “Tenemos que seguir trabajando para obtener mayores coberturas de medicamentos de alto costo porque si un fármaco, sea cual sea, no está incorporado al programa presupuestario, aunque quisiéramos no podemos entregarlo”, afirma a este sitio.

“Nuestra posición no es la más cómoda, nos gustaría decir que sí y dar para todos. Pero eso significa obligar a pagar al Estado una cierta cantidad de plata, quedando a merced del precio que diga el laboratorio, que siempre es uno abusivo”, agrega el cabecilla jurídico de la contraparte.

Evidencia internacional

Pero los baches en la legislación no son el único argumento que dio el Minsal para negar los medicamentos. En el escrito presentado en favor de Jessica Cortés, la parte acusada aseguró que “la efectividad del Ribociclib es discutible, ya que, según los estudios consultados, su uso no ha probado mejorar la calidad de vida de la paciente”.

Para contrarrestarlo, los abogados de Cortés presentaron la aprobación del fármaco por parte del Instituto de Salud Pública (ISP), además de un certificado médico que acredita que este funcionará en la paciente. Aun así, no fue suficiente.

Desde la defensa del Ministerio de Salud, Jorge Hübner explica que esto ocurre porque “el criterio de un médico, no es un contrapeso suficiente para los ensayos que involucran más personas”. “Le debemos mucho respeto al diagnóstico médico, pero nos basamos en los ensayos clínicos, donde se puede ver el efecto general de un medicamento”, asegura.

En el caso de Priscilla, a pesar de que Kadcyla fue recetado por su oncóloga por ser “recomendado a nivel internacional”, por los beneficios en la “sobrevida libre de progresión y sobrevida global” de su enfermedad, junto a la resolución del Instituto de Salud Pública (ISP) del año 2019 que aprobaba el medicamento en este tipo de cáncer, el Ministerio de Salud negó su compra, apelando que “no está incluido en el tratamiento para pacientes metastásicas”. Ni siquiera la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) bastó para que la paciente obtenga su medicamento.

“En este caso, el Minsal faltó a la verdad cuando dijo que no estaba aprobado para este tipo de cáncer. Lo descubrí en el informe del ISP, 48 horas antes de los alegatos, afortunadamente”, detalla el abogado patrocinante de las causas.

Para Hübner la cosa es distinta, “Hay que tener presente que cuando el FDA o el ISP lo aprueban, significa que el remedio tiene más beneficios que riesgos”. Y agrega: “Si a mí me duele el estómago y me tomo una pastilla para el dolor de cabeza, no me va a servir, aunque esté aprobado por el ISP. A esto se suma el costo que tienen. Entonces se hace discutible si el Estado deba gastar dinero en un medicamento que quizá no tendrá ningún efecto”.

Priscilla cree que el hecho de argumentar que el medicamento no serviría, es mentira. Ella lo vivió en carne propia. “No sé cómo expresar la rabia tremenda que siento con el Minsal”, cuenta desde el otro lado del teléfono. “Si yo pudiera reclamar, salir con carteles, lo haría. No sé qué más hacer. Imagina cuántas más personas hay como yo”.

Ser desahuciadas

Priscilla y Jéssica miran sus experiencias con resentimiento. Para ellas, el haber ganado sus juicios por los medicamentos de alto costo fue un alivio, pero que esto no quita la incertidumbre y el miedo que vivieron en el proceso. “Era un temor diario que no te dejaba dormir. Yo no podía creer que llegáramos a un juicio, pensé que mandando reclamos esto podría solucionarse. Pensaba: solamente quiero vida”, comparte Priscilla.

“Me acostaba y me levantaba con incertidumbre, miedo, angustia y rabia. Me daba vuelta cada noche pensando lo mismo porque necesitaba ese medicamento. Ahora puedo dormir”, añade.

Y aunque han pasado varios meses desde que la Corte resolvió sus casos, las pacientes aún no tienen en sus manos los medicamentos que les prometen mejor vivir.

Lo cierto es que sus reclamos vienen de un tema más profundo. Priscilla Urra asegura que en su caso no fue la Corte de Apelaciones la que le falló cuando le negó el Kadcyla en primera instancia, fue el Estado. “Nos miran como que ya no sirviéramos para el país, como si tuviésemos fecha de caducidad”, dice con claro desdén.

Desahucio es la palabra que se repite en ambas mujeres para nombrar su sentir. Karem Neubauer, la abogada que fue parte de ambos litigios, llama la atención respecto a los efectos colaterales de estas discusiones judiciales: “Aquí se vulnera el derecho a la vida, a la integridad física y psíquica. Imagina el estrés, el daño psicológico que significa no poder tener el medicamento que te va a salvar la vida o te permita pasar más tiempo con tu familia”.

“Yo creo que tener cáncer metastásico no es sinónimo de muerte”, concluye Priscilla, quien junto a Jessica, se suman a los miles de ciudadanos y ciudadanas que siguen en la espera de que nunca más en Chile se judicialice una vida.

Isidora Pinochet Venegas

Estudiante de Periodismo de la Universidad de Chile

Nicolás Fuentes Cruces

Estudiante de Periodismo de la Universidad de Chile