Rosa Vargas debe pasar doce horas en un quirófano para extirpar un tumor localizado en su mandíbula. Ha estado con cáncer de cabeza y cuello por más de cuatro años, una enfermedad que, según cifras oficiales, en el mundo genera 300 mil muertes al año. Es de Punta Arenas y las consecuencias de una salud centrada en Santiago ha dañado su proceso físico y emocional.

Rosa Vargas está junto a la mesa de centro con su jeringa en la mano y una sonda que pasa por debajo de la polera. Introduce en la jeringa una papilla y ese espeso engrudo naranjo se dirige por la sonda a su zona estomacal, única vía donde puede alimentarse. Ella tiene 56 años, tuvo cáncer en los ganglios y en la lengua, y ahora tiene un tumor en la mandíbula.  Rosa está a la espera de una tercera operación para extirparlo que durará un mínimo doce horas.

Ella es de Punta Arenas y viaja a Santiago dependiendo de sus necesidades médicas. Son las cuatro de la tarde y se sienta junto a su familia para almorzar, en un departamento que le prestan en el centro de Santiago. Su esposo Luis Paredes y su hija Nataly se sientan en la misma mesa, cada uno con su plato de hamburguesas, puré y tomates. Rosa toma una jeringa distinta, con un líquido incoloro y una pastilla en su interior. Es morfina.

En el departamento las tres personas comen en silencio. La televisión muestra el final de una serie. Cada diálogo en la mesa es un susurro. Rosa habla con dificultad, se queja y cierra los ojos, queda en silencio manteniéndose en la misma posición.

El punto de inicio

Rosa Vargas era dueña de casa, cuidaba a sus hijas gemelas y nietos, además de preocuparse de los almuerzos, hacer las camas, lavar la ropa. Un pilar fundamental para su familia. Todo cambió cuando en 2018 Rosa Vargas veía un pequeño punto blanco en su lengua. La familia podía mirar diariamente este punto, pero no le tomaron importancia. No parecía ser algo alarmante. Después Rosa sintió el mismo punto como un bulto, una pequeña masa que molestaba, entonces acudió al hospital. “No me hacían nada, yo les decía que no podía comer”, explica Vargas.

No hicieron una biopsia porque desde el Hospital Regional de Punta Arenas no le daban la orden, afirma Rosa. Y en el servicio privado tenían que pagar alrededor de 350 mil pesos. “Si en el hospital no te decían un diagnóstico, era posible que a lo mejor era nada”, argumenta el marido de Rosa Vargas, detallando que siguieron las órdenes del hospital.

Desde el centro de salud recomendaron remover los dientes para encontrar la supuesta infección que era el bulto en la lengua. Prefirieron, según ellos por la rapidez del servicio, ir a un dentista privado. Al ver el bulto blanco, el dentista les advirtió la gravedad de lo que veía y les recomendó ir a la Fundación Arturo López Pérez (FALP). “Él fue un ángel que apareció”, dice Rosa Vargas sobre el especialista.

Vargas se sometió finalmente a una biopsia. Con el examen en mano, fueron a la FALP. Cuando los especialistas vieron los exámenes, diagnosticaron inmediatamente cáncer de cabeza y cuello. Era 2020 y fue la primera confirmación del tumor cancerígeno. La familia actuó rápidamente: “Hicimos rifas, vendimos cosas y la misma familia se puso con la plata”, explica Nataly Paredes. También recalcan la importancia de la unión, pero no sólo con dinero sino también con apoyo emocional.

Comienzan las intervenciones

La operación del tumor en la lengua fue exitosa. Uno de los responsables fue el cirujano Matías Lavín Gübeli, especialista oncólogo de Cabeza y Cuello. El doctor Lavín explicó en un artículo para El Mercurio que en este tipo de cáncer los pronósticos dependen de la fase en que se detecte el tumor: “Las expectativas de un paciente mejoran cuando la pesquisa es precoz”, afirmó en el artículo, una situación que para Rosa se había retrasado un poco debido a la falta de diagnóstico en el hospital.

La operación realizada a Rosa Vargas fue una reconstrucción con colgajos. Estas son porciones de piel sana que en este tipo de intervenciones se usan para cubrir heridas. El propio doctor Matías Lavín explicó, en una conferencia el 2019, el procedimiento: “Después de la extirpación del tumor, se reconstruye la parte de la cabeza o cuello con distintos colgajos del cuerpo del paciente, que pueden ser desde músculos del antebrazo, espalda y muslo, hasta la estructura ósea del tobillo y peroné”. Para la reconstrucción de la lengua de Rosa Vargas se usaron colgajos de su antebrazo.

La lengua de Rosa perdió, por el momento, el gusto. Ahora sólo puede utilizarla para comunicarse. Toda reconstrucción del cuerpo lleva su tiempo de adaptación. “Cambia el estilo de vida, tener que aprender de nuevo a aceptar comida por sonda, los dolores corporales que trae la quimio y la radioterapia son otra cosa. Ella come y vomita”, explica Nataly mientras sostiene el tenedor de su almuerzo.

Los dolores de Rosa Vargas después de la quimioterapia son tan fuertes que empezó tomando fentanilo. Al día de hoy morfina. Dolores que aumentan, como también aumentan las dosis de los sedantes.

Luis Paredes dice enfáticamente que “la gente no entiende lo que pasa”, explica que para ellos hubiera sido ideal una FALP en Punta Arenas. “Una parte oncológica, donde hubiera oncólogos, especialistas. Tenemos que viajar todo el tiempo. Pasajes, pasajes y pasajes. No puedes ir en bus”.

Los costos de enfermarse

Los gastos económicos son un tema en la mesa. Empiezan a contar rápidamente, enumerando con los dedos de la mano, pero Nataly tiene fresca la memoria, ya que hace poco calculó los gastos para postular a una beca universitaria: “Mínimo 60 millones de pesos”, dice tranquilamente. En resumen, juntando lo que han gastado en pasajes en avión, hospedaje, alimentación y transporte desde 2021 hasta febrero de 2022 son por lo bajo 60 millones de pesos.

Luis Paredes, sentado en una silla negra del comedor, recuerda que la primera vez que vinieron a Santiago, siendo su primer viaje en avión. Pagaron 45 mil pesos al día en un hostal en la comuna de Providencia. Fue en fin de año, en el comienzo del verano. Llegaron a una calurosa pieza y dejaron el ventilador prendido toda la noche. “Las primeras veces fueron durísimas”, cuenta Luis.

En una de las estadías, se quedaron en un hostal que cobraba 50 mil pesos. Fueron tres días. El primer día compraron fruta para mantener en la habitación y tener a mano para soportar el calor. En la noche del segundo día Rosa se levantó a comer una fruta, encendió la luz y salieron cucarachas. “Por las paredes, entremedio de los muebles. Dormimos con la luz prendida toda la noche”, recuerda el esposo. No reclamaron, y prefirieron irse con sus cosas rápidamente. Luis se ríe mientras relata la anécdota. Entre tanto, Rosa sostiene débil su sonda, mientras ve la televisión.

Cada tres meses Rosa Vargas tiene que hacerse un estudio de PET-CT. Según detalla un artículo de la Red de Salud UC Christus, este consiste en “un examen de medicina nuclear, que permite al especialista confirmar, detectar y evaluar la respuesta al tratamiento en varios tipos de cáncer a través de imágenes del paciente”. Al mezclar el escáner junto a la interpretación de un médico nuclear y un radiólogo, este examen es de gran eficacia.

El doctor Juan Carlos Quintana en el mismo artículo de la Red de Salud UC sostiene que esta modalidad “puede ahorrar tiempo, recursos económicos y evitar tratamientos inútiles y sufrimiento a los pacientes”. Para la familia Vargas-Paredes no es fácil hacer periódicamente este examen. Entre los pasajes en avión, alimentación y la estadía en veinte días pueden gastar fácilmente dos millones de pesos.

Terminada la conversación y la sobremesa, se levantan, retiran los platos y se apuran para ir a la siesta. Rosa Vargas se levanta con dificultad, y camina de un lado a otro, mareada y con los ojos casi cerrados. Son las ocho de la noche y está oscuro. Llaman desde Punta Arenas los hijos y nietos de Rosa. En una videollamada se une toda la familia.

Se toman el turno para hablar y poder decir algunas palabras para Rosa. Le dan ánimo, frases motivacionales, palabras de amor y cariño. Rosa ríe y no dice nada. Sólo mira y habla con dificultad pidiendo que les muestren a sus nietos. Se corta la llamada y empiezan a arreglarse.

Rosa lava la jeringa y sonda por la que se alimenta todos los días. Luis camina entre el humo que deja su vapeador, ayuda a preparar las cosas de Rosa y deja los bolsos listos para su hospitalización. Se ponen sus respectivas chaquetas, agarran tres bolsos grandes y se van del departamento para tomar taxi. Caminan en silencio. Los pasos en el pasillo blanco con luz pálida se escuchan desde el departamento. Se suben al ascensor. Cerca de las doce de la noche, Luis y Nataly Paredes llegan al departamento, cansados y dispuestos a dormir. La hospitalización salió como estaba planificado, pero ahora queda esperar a lo que pase nuevamente en el pabellón.

De ida y vuelta

La distancia de Punta Arenas a Santiago es alrededor de dos mil kilómetros. Para llegar a la capital desde la ciudad austral hay que tomar un avión, despegar y estar en el aire tres horas y media. En bus se complica, ya que no hay una carretera recta a la región de Magallanes, por eso se desvía el camino por Argentina, pasando el engorroso trámite de aduanas.

El aeropuerto Presidente Carlos Ibáñez del Campo de Punta Arenas está a veinte kilómetros al norte de la capital de la región de Magallanes. Saliendo del aeropuerto golpea una brisa helada que congela la cara. Taxistas arropados en chaquetas, guantes, gorros y bufandas te ofrecen sus servicios. El trayecto es corto del aeropuerto a la ciudad y en el camino te encuentras el infinito mar golpeando suavemente la costa, la carretera y al otro lado un inhóspito bosque verde con casas solitarias. Ningún edificio. Los autos mantienen velocidades distintas a las carreteras capitalinas: no hay auto que te sobrepase tocando su bocina repetidamente. Tampoco algún conductor maldiciendo su camino.

Es invierno y hace poco nevó. La casa de portón de madera es de Marcela Paredes Vargas, la otra hija de Rosa Vargas. Abre el portón y saluda cariñosamente con un comentario del clima. Su comedor es acogedor, con una estufa que quita el frío y pasa al calor en unos minutos. En la mesa del centro hay muchas fotos de la familia. Múltiples gatos pasean alrededor, dejando sus pelos en la ropa.

Marcela Paredes es profesora, tiene 39 años y nueve meses de embarazo. Se sienta con su vientre entre sus manos, tienen la televisión encendida con el noticiero nocturno regional. Son las nueve de la noche. Marcela Paredes describe a su madre como un pilar en la familia. Una fortaleza que demuestra en su estilo de vida: “Antes ella no paraba de hacer cosas. Ahora le echamos la talla de que la secadora y la plancha están de vacaciones”, explica Paredes.

Marcela trata de ayudar en Punta Arenas. Las hermanas menores Krishna y Nataly Paredes son gemelas de 18 años. Ellas fueron afectadas psicológicamente desde que se detectó el cáncer a su madre. Crisis de ansiedad y depresión ahora son su batalla diaria, que mitigan medicándose con sertralina y clonazepam.

Desde la experiencia de las operaciones de Rosa, Marcela Paredes es tajante: “Siempre a las personas con patologías o síntomas les recomiendo que se atiendan fuera de Punta Arenas, y la mayoría que no me hacen caso, están muertos”.

La incertidumbre de la espera

Ahora de vuelta en Santiago, Luis y Nataly Paredes están terminando de almorzar. Han pasado algunas horas y la ansiedad ha cesado al correr del tiempo. Luis recuerda las operaciones anteriores: “La mamá si no se operaba la primera vez, ya no hubiera estado”, afirma mientras toma sus grandes manos y apoya los codos en la mesa.

Natalia reconoce que no reaccionó como si fuera a colapsar. “Empecé a sentirme mal cuando mi mamá empezó con la quimioterapia, porque era verla demacrada físicamente”, dice en un tono neutral, mirando su plato.

Rosa Vargas ya tuvo una quimioterapia. Antes pesaba alrededor de 60 kilos y después de las sesiones llegó a pesar 38 kilos. Nataly Paredes da un ejemplo de las consecuencias físicas: Acompañando y visitando a su mamá en la Falp, conoció a la madre de un chico de 18 años que tuvo seis sesiones. Caída de pelo y bajo peso eran las consecuencias para un joven comenzando la adultez. “Uno ve que siempre hay alguien peor”, sentencia Nataly.

Son las ocho y media de la noche. La familia recibe el llamado de la Falp y les informan que la operación resultó bien. Ahora el nuevo desafío es la recuperación del colgajo insertado en la mandíbula.

Rosa Vargas tiene que pasar tres días de recuperación y después a sala normal. Luis y Nataly, tras visitar a Rosa, regresan al departamento tranquilos, retomando las rutinas: ver mensajes, recordar las compras del supermercado, repetir en algunos llamados el resultado, y lo que hay que hacer después de la tercera operación.

Luis lo dice con cigarro electrónico en mano y el humo a su alrededor. Recibe la videollamada de su hija en Punta Arenas y vuelve al lenguaje médico: Remedio, medicamento, bajar dosis, subir dosis, radiación. Ya más relajado.

Tras una operación que parecía exitosa, el 20 de enero de 2023, a 18:41 horas murió Rosa Vargas en el Hospital de Punta Arenas. Su hija Marcela Paredes no olvidará la fecha y hora exacta cuando escuchó al equipo médico decir que Rosa no tenía signos vitales. Insuficiencia Respiratoria fue el diagnóstico definitivo.

Días antes de la muerte, la familia ya se preparaba para una despedida que nadie quería hacer. Ni la propia Rosa. Reunidos en la casa cada integrante pudo despedirse. El caso judicial, que la familia abrió por negligencia, debido al retraso en el diagnóstico, se frenó. La familia aún recurre a la psicóloga familiar de la FALP. Aún quedan los recuerdos y también el pesar de un viaje inconcluso.